A l’occasion de la traditionnelle soirée d’ouverture des Barmes de l’Ours, véritablement lancement de la saison 2022-2023, nos équipes ont organisé un dîner caritatif au profit de l’association « Dans les Yeux de Gabin ».
De nombreux acteurs de Val d’Isère et des environs ont répondu présents puisqu’une centaine de personnes ont participé à l’événement.
Au programme de cette soirée : une balade apéritive au Sofa Bar, une exposition éphémère du talentueux artiste Thomas Gachet ainsi qu’un dîner en 3 actes concocté par la brigade du chef Antoine Gras à la Rôtisserie.
Ce dîner caritatif nous a permis de collecter 6270 euros. La totalité des fonds ont été reversés à l’association et vont permettre à Gabin d’accéder à de nouvelles thérapies.
Gabin est un petit avalin, né le 10 mai 2021. Il est atteint d’une anomalie génétique rare basée sur le gène CDKL5.
Cette maladie se manifeste chez Gabin par une épilepsie sévère, un retard psychomoteur et mental important, une hypotonie et une activité motrice désorganisée et non contrôlée. En revanche, aucun pronostic de développement n’existe, car la science n’a pas de recul sur cette maladie. Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de pallier les troubles liés à cette mutation. En revanche, face à cette mutation, un seul moyen : les thérapies !
L’association a pour premier but la collecte de fonds afin de permettre à Gabin de bénéficier de toutes ces thérapies et lui donner accès au matériel dont il a besoin. L’objectif est également de participer activement à la recherche. A ce jour, la recherche sur les thérapies génétiques concernant CDKL5 avance à grands pas mais ne seront malheureusement pas disponibles dans un futur proche.
Enfin, l’association a également pour but de communiquer et sensibiliser sur la maladie encore trop peu connue de tous, et touchant maintenant prêt d’un enfant sur 42 000.
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